今日、佐賀県難病支援ネットワークの皆さんがアレンジされた、「難病患者の在宅就労を考える」というシンポジウムに、パネリストとして参加してきました。
難病患者の皆さんが、病状が安定しない中で何とか就労を継続していきたいと願い頑張っていらっしゃることを、みんなで支援していきたいと思います。在宅就労はその際の大きな鍵。色々な制度が作られつつありますが、まだ周知不足、理解不足などの面から、さらなる取り組みが必要です。
今日のパネリストとしてご一緒した方で、佐賀市大和町の中野玄三さんの取り組みには勇気付けられました。
30歳代の時に、全身の筋肉が麻痺する難病、ALSを発症され今では身体のほとんどが動かない中で、何と決意を固めて自ら介護事業所を立ち上げていらっしゃいます。
介護を受ける身から、介護サービスを届ける立場へ大転換です。その意欲と精神力に強い感銘を受けました。
呼吸する身体機能が弱まり呼吸器をつけることになった際には、かなり精神的にまいられたそうです。ALSは人生の終わりか、そう思われたとも。
しかしそのような逆境をはねえして、自ら起業し今は忙しく活動されています。そんな今は、ALSは終わりではなかったと思える、と力強くおっしゃっていました。
すごい、の一言。もちろん中野さんを支えていらっしゃるご家族や、サポートの皆さんの努力も大きな力です。
中野さんと、目で会話しました。何をおっしゃっていたかは私はわかりませんでしたが、明るく充実感をたたえた眼差しであったことは間違いありません。
大きな勇気を私ももらいました。
