特定非営利法人佐賀県難病支援ネットワークの総会に参加してきました。
私が難病政策に深くかかわるようになったのは、10年ちょっと前。200万人に１人と言われる進行性骨化性繊維異形成症FOPを患っていらっしゃる方、地元で同時期にふたりの方々と出会ったことが始まりでした。
おふたりと、そしてその家族の方々とともに、FOPを難病指定までもって行くべく活動し、そして研究助成対象の難病指定を得ることができました。
しかし、難病に対する治療法の開発は本当に時間がかかります。おひとりは昨年他界されました。
多くの難病の方々がいらっしゃいます。たくさんの種類の難病があります。まだまだ難病指定すら受けていない難病と闘っていらっしゃる 皆さんも多くいらっしゃいます。
難病支援ネットワークの総会に毎年参加するたびに、自分は政治にかかわる者として、この現実に対して十分な働きができているだろうかと自問します。
毎年、重い一日です。
