難病支援まで一回限りか？

　ＮＰＯ難病支援ネットワークのみなさんの総会に出席しました。

　私も民主党の難病支援議員連盟の世話役として活動させていただいています。難病支援については、自分なりに力を入れて取り組んでいるつもりです。

　今般の経済対策に、与党側は、難病と戦う方々に対して医療費助成を行うための事業（特定疾患治療研究事業）の対象疾患の追加を決定しました。

　これまで、同事業においては４５事業が指定されていましたが、今般の経済対策で１１疾患を追加指定することとしたのです。

　この財源は、何度かこのブログでも取り上げた「補正予算」２９億円。

　新たに１１疾患を追加指定するのであれば、今後もずっとこの１１疾患も含めて医療費助成するのですから、その財源は当然毎年確保できることが明らかなものでなければなりません。そうあってはじめて、難病と戦う方々の安心も確保されるでしょう。しかし今回の財源は上記のように今回限りの補正予算。

　厚生労働省に聞くと、「来年度予算は確保できるように頑張ります」と言いますが、確たる返事ではありませんでした。

　難病支援ネットワーク総会においては、関係者から「対象疾患が追加されてよかった」という声が多く聞かれましたが、その財源がこのような状況であるということはおそらく詳しくはご存じなかったかと思います。

　難病と戦う方々を支援するという重い重い行政の使命。これを場当たり的に行うわけには、絶対にいきません。