難病支援・・力を合わせて

　今日は、午前中、佐賀の事務所において会議。当面の日程、今後の活動計画などについて議論。

　その後、佐賀県難病相談支援センターにおいて、センターの方々とともに、「進行性骨化性筋炎」をもつ方、そしてその親の方々と面会をさせていただきました。

　この進行性骨化性筋炎、いくつかのタイプ、名称がありますが、通称ＦＯＰと呼ばれています。打撲などした部位の筋肉がだんだん硬化して骨となっていくという大変な難病。

　筋肉が骨に変化して、関節が固まり、しだいに体の自由が奪われていく病気です。原因不明であって、治療法もまだありません。国内において、この病気を持つ方々は二十数名いらっしゃると言われています。

　最近、佐賀の新聞において佐賀においてこの病気と闘っている女の子のことが掲載されていました。また、それをきっかけとして、私の支援者の方の息子さんも同じ病気と闘っていらっしゃることがわかりました。

　この病気、原因不明の難病であり、治療法がありません。このような病気に対しては、国として「難治性疾患克服研究事業」という制度があり、国の予算を使って、治療法に対する研究が行えるというものがあります。しかし、このＦＯＰ、まだこの事業の認定を受けていませんので、研究が進んでいませんし、世間における認知度も残念ながら極めて低いのです。

　報道をきっかけとして、この数週間の間に、私は厚生労働省の担当者から、この事業への新規の難病認定の状況について報告を受けました。

　わかったことは、国としては、難病として認定するときの基準をさらに明確化しようと約2年前から取り組んでいるところであり、したがってこの2年間は難病として追加的に認定されたものはなかったとのこと。

　2年間もの時間をかけてどのような議論が厚生労働省でなされてきたのか、いつごろ基準が明らかになり、新しい難病指定の追加がある見込みなのかも問い合わせましたが、十分説得的な説明ではありませんでした。

　佐賀でこの病気で苦しんでいる女の子、そしてもうひとりの男性は、この病気が進行していくこと、つまり筋肉が骨となって体の関節が固まっていくことを、何とか止められないかと、いつもどんなに不安な気持ちで過ごしていらっしゃることでしょう。

　ご本人に成り代わってその苦しみを分かち合うことができないことにもどかしさを感じます。自分にできることは、国会の場で厚生労働省における基準策定の検討が出来るだけ早く進むように、国会質問などの場を通じてキチンとチェックの眼を光らせていくことだと思います。

　さらに言えば、予算の問題があります。政府が予算を使って活動を行っていくとすれば、天下りや談合の中でムダな税金が使われていく「ハコモノ」づくり・公共事業ではなく、まさにこの難病支援のような、本当に支援を要する方々への対応がまず第一に取り上げられていくべきではないでしょうか。予算の規模としても、「ハコモノ」づくりや公共事業が、数百億円、数千億円の予算が必要なのに対して、難病に対する調査を行う事業に要する予算額は数十億円の規模です。ムダをしっかり削っていけば十分対応可能な規模です。「モノからヒトへ」このような方向で国の予算が方向付けされていくのか、これも国会の場でしっかりチェックしていかなければなりません。

　私の息子は、2歳のときに川崎病を患いました。これも原因不明の病気です。原因不明の病気に自分の子どもが冒されることがいかに不安でつらいか、私も、今日お会いした親の方々とは比べものにはなりませんが、少しはそのつらさを感じる機会がありました。

　病気と闘うご本人、そしてその家族の方々のつらさはどんなに大きく、深いことかと思います。本当に私には十分知ることはできません。でも、だからこそなお、国会において自分にできることには、最大限頑張って取り組んでいかなければなりません。

　午後は、民主党県連での会議。（写真）

　その後小城市、久保田町での挨拶まわり。夜は塩田町での三夜待に出席させていただきました。